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生命如此美丽 献给所有与癌症抗争的人们
1.11.7.1 癌症患者的经济和心理负担
癌症患者的经济和心理负担

癌症患者及其家庭,普遍面临两个方面的负担:一是来自经济方面的有形压力,二是来自心理方面的无形压力。这里,我主要结合自己的经历,以我的妻子和我的家庭,从个案的角度,谈谈我们的体会与感受。妻子患癌以来,我们有的时候很无助,也有很多瞬间很温暖。

我妻子2010年患病,截止到2016年9月13日,在省肿瘤医院、中日友好医院、中国医学科学院肿瘤医院、中国中医科学院广安门医院,住院医疗总费用670595元,其中医保予以报销449533元,住院自费部分221062元。有单据留存的门诊检查、挂号等自费支出46749元,其他自费约53万元。[1]我妻子是城镇职工医疗保险,总报销比率约67%,除国家报销外,家庭总共支出约80万元,平均每年13万元。

妻子患病6年多来,总共住院37次,合计869天,平均一年住院145天。时间和精力的付出,使我陷入了无休止的忙乱。我的很多时间耗在了医院,我对医院的每一个角落,甚至医院里的一草一木都已经熟悉得不能再熟悉了,我能找到我们省肿瘤医院的每一个科室,熟知每一个科室都是干什么的。去了省肿瘤医院,我经常充当义务“导医”的角色。我认识该医院一多半的大夫,甚至医院里普通工作人员的面孔,我都一眼就能认出来。妻子生病的前3年,我只是有课的时候,才去学校讲课,这样我才勉强能忙得过来。6年来,我本人的压力和负荷异常得大,我的脑子和双腿像机器一样连轴转着。

妻子2010年9月16日确诊的当天,因病离开了原来的工作岗位,至今一直待岗。按照医疗期的政策规定,妻子患病请假治疗18个月,如果还不能返回到原来的工作岗位正常上班,所在单位就可以要求办理辞退手续。我和妻子默默地担心着,要是有一天单位下了辞退令,我们该何去何从。每一位在职的重大疾病患者,心理上一直都承受着这个沉重的负担。对我来说,妻子没有工作不算什么,但对于生病时只有37岁的妻子来说,本已患癌,如果再丢掉工作,她的内心将如何接受这个事实?

一份工作,不仅意味着一份收入,更意味着尊严、价值和归属。因病被辞,退出了原来赖以工作、生活和学习的平台,归属感一下子就荡然无存了。患者从此变成了事实上的失业者,心理上的挫折可想而知。我曾遇到过几位因身患癌症而被迫辞退工作的人,他们将自己的痛苦深深地埋在心底。

好在,妻子的单位很大气也非常具有人道主义情怀,一直没有辞退妻子,每月仍给妻子按最低标准发放工资。连续6个春节,妻子单位的领导都亲自送来数额不菲的慰问金。这种来自单位的关怀,给了我们多少温暖和内心的踏实。