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生命如此美丽 献给所有与癌症抗争的人们
1.11.2.3 家属须知病
家属须知病

有责任心的家属,必定对患者的病情了如指掌。一问三不知的家属,很难说得过去。2015年3月中旬的一个上午,我在省肿瘤医院耳鼻喉科门诊室,见过一位患者家属,女的,她把患者的病情和治疗记录很详细地打印好拿给大夫,当时心里很佩服这位家属,感觉她和我一样地负责任。我出入医院这么多年,这是我遇到的第一位这样负责任的患者家属。

家属要深入了解病情并熟悉病历。问诊之前,应提前做好充分的准备,这样才能知道要问什么,重点问题在哪里,心里才能有一个更加明确的思路。为此,家属要经常整理病历资料,这有一个好处,就是在整理病历资料的过程中,能对患者病情的来龙去脉有一个比较全面地了解,在向大夫叙述病情的时候,也能简要清晰地表述出来,而且不容易漏掉要点。很多家属对患者的病情了解不够,去了医院,大夫三言五语就给打发回来了。还有的家属,乱七八糟带着一大堆资料,大夫要资料看的时候,乱翻好半天才找出来,要不就是带的病历资料不全,还得回家去取,结果白来一趟医院。

病历,不仅需要仔细阅读,甚至需要认真学习。它是对诊治过程的全面记录,也是医患沟通的一个重要渠道。每一份病历里面都会详细记录患者在整个住院过程中,经历了哪些检查和治疗,还附有很多检查单据。特别是在入院记录和出院记录中,都有大夫的详细陈述,包括患者入院前的状况和对患者出院后的注意事项等。但很多患者出院后,由于忙别的事情或者自身惰性等原因,没有及时去医院复印病历,还有的患者家属,即使复印了病历,也不去认真阅读病历,这样就不能全面系统地了解病情。

每一位癌症患者,经过一段时间的治疗以后,都会积累很多病历资料,其中,有些资料很重要,有些资料不很重要,这就需要家属有选择性地把重要的病史以及主要的治疗经过大致地按照时间顺序整理好。如果你恰好遇到一位忙得不可开交的大夫,而你又毫无头绪地把一大堆资料塞给他,对于很复杂的病情来说,大夫难免会给你一个原则性很强但缺乏实际意义的诊治建议。

需要注意的是,在整理病历资料的时候,只罗列事实,而不要有意识地引导大夫,让大夫根据患者的实际情况做出诊治决定。

截至本书付印,我妻子历次检查的CT等各种胶片就有118张。仪器检查是不会“骗人”的,是很宝贵的一手资料,就像档案一样,在以后的某个时候可能还有备查的价值。平时不要丢弃或者随意乱放病历资料。每次出院后,应及时去医院复印病历。特别是每次复查的影像和化验资料等,要及时整理和比对,这样才能准确了解病情。还有就是,每次挂号咨询大夫,都要在事后把大夫的重要诊断和治疗建议记录下来,以随时提醒自己。另外,大夫口头的提醒和叮嘱,往往更有价值,而手写在病历本上的诊疗记录,一般比较原则和简单,参考的价值不是很大。

有的家属不怎么重视很久以前的病历资料,认为已经过去很长时间了,早就没用了,这是不对的。癌症病人的病情发展经常无法预料,有的时候需要返回去比对很久以前的病历资料。我妻子2012年患牙龈癌的时候,有大夫建议放射治疗,而放疗有一个前提,就是要考虑牙龈组织的耐受程度。妻子2010年鼻咽癌放疗的时候,眼睛以下的面部至颈部都是放疗覆盖的区域,局部区域的放疗剂量已高达放疗极限。为此,我需要找到最初给我们放射治疗鼻咽癌的大夫,准确查清原来放疗的区域和放疗剂量。而此时,距离最初放疗快2年了,大夫又带着我回到当初勾画靶区的那一台电脑上,调出了保存在电脑上的靶区勾画资料,我清楚地看到妻子曾在哪个部位放疗过,放疗的剂量有多大。最终结果是不适宜追加放疗,因为即使有一些区域还能承受一定剂量的放疗,但所能追加的剂量有限,这个有限的剂量不足以杀灭牙龈肿瘤。