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生命如此美丽 献给所有与癌症抗争的人们
1.9.1 妻子患癌厄运初临
妻子患癌厄运初临

相信大夫、依靠大夫是应该的,但自己不应该游离得太远。

我在某省会一所高校当老师,妻子在省会一家银行工作。我们1998年结婚,婚后的生活一直平静踏实。然而,2010年9月中旬的一天,我和妻子的生活突然改变了。是年9月13日,妻子告诉我她的嗓子有点堵,去医院挂了耳鼻喉科的号,医生给做了一个电子鼻咽喉镜检查,我从医生当时的表情,就觉察出妻子的病可能不好。16日,当我从医院急迫地取出病理检查报告时,看到上面赫然写着:鼻咽低分化鳞状细胞癌!把病理报告送给妻子的哥哥保管后,我推着自行车漫无目的地游走在大街上,一步步地蹭回家里。

回家后,我告诉妻子:她的鼻咽部长了一个肿瘤,良性的,医生说这个部位血管多,不好做手术,需要“烤电”治疗一段时间,工作暂时要搁置。虽然妻子很愿意相信我说的是真的,但她还是伏在我的怀里,无声地抽泣着。

妻子患癌的那一年,我和妻子都刚刚步入人生的第37个春秋。我和妻子的这个年龄,事业和工作正处于爬坡时期,也是父母和儿子最需要我们的时候,根本不会想到患上癌症这种令人色变的病,但厄运就这么毫无预兆地降临了。

写到这里,要先向读者简要介绍一下鼻咽癌这种病。鼻咽癌是我国常见的一类肿瘤,在南方尤其是广东省发病率较高,因此也被称为“广东病”。其发病原因和EB病毒感染高度相关,并呈现较高的家族聚集性特征。鼻咽癌在北方也比较常见,我身边除了我妻子,还有一位同事,也得了鼻咽癌,他们都不是南方人,也都没有南方生活和工作史。我在北京和我们省会的医院里,看到过很多住院治疗的鼻咽癌病人,甚至见过未满10岁的一个男孩子患了鼻咽癌,他妈妈领着来医院复查。以后每想起那个尚不懂事的孩子,我总感到莫名得难受。

目前,对鼻咽癌的治疗首选放疗,可以获得比较满意的临床治疗效果,5年生存率[1]明显高于肝、肺、肠、胃、胰等部位的常见恶性肿瘤。鼻咽癌主要倾向于向颈部淋巴、骨、肺、肝等部位转移,但转移率总体比较低。我听说过有很多鼻咽癌患者,生存了很多年,至死也未见转移。

和所有患者的家属一样,我迅速开始了托关系、找熟人、联系大夫、寻找床位等。我的急切心情,就是找到最好的大夫,在最短的时间里给妻子尽快治疗。很快,我就联系好了省肿瘤医院一位从事放疗的主任医师,她是博士生导师。

最初几天里,我如困兽般地游走在偌大医院的每一层楼和每一个角落,时而脚步匆匆,时而茫然无助地停留四顾。整个大楼里到处都在排队:挂号、交钱、检查、入院、出院、结账。我焦急地等待那人满为患而许久不见下来的电梯。我在楼道两侧拥挤的病床间穿行,眼里满是输液架和吊瓶,一瓶瓶无色、白色、红色、黄色的液体,顺着那如雨线般密密麻麻的输液导管滴入病人的身体里面。

不到医院不知道病人多。我在省肿瘤医院的外一科,偶然发现一位男性乳腺癌患者,从此我才知道乳腺癌这种病并不是只有女性才能患上。无论在我们省会,还是在北京、上海、广州的肿瘤医院里,几乎每一个科室都有很多各种各样的肿瘤患者。有一些平时很少听说过的肿瘤病,到了医院就会发现有太多的该种癌肿患者在那里等待就医,很多患者不得不排号等待一两周甚至更长的时间,才能正式住进医院接受治疗。

鼻咽癌是少数以放疗为主要治疗手段的癌症之一。鼻咽癌的放疗,通常采用面颈联合野,就是对面部和颈部同时放疗。面部放疗是为了对肿瘤原发灶进行直接照射,放射剂量高;颈部放疗是为了对颈部淋巴结进行预防性照射,放射剂量较低。

放疗之前,要做好两件很重要的准备工作:一是大夫勾画放疗的靶区,就是确定原发灶和转移灶的照射范围和照射剂量,这是最关键的一个环节,它关系到放疗的效果以及生存的质量。二是医院为患者量身定做一个放疗中使用的模[2]。这两件工作,需要1周左右的时间。

在实施放疗的过程中,被射线照射的患病部位,须非常准确。这就要求放疗师耐心细致地帮助患者摆正体位。同时,在放疗过程中,患者的身体尽量保持不动,以免因身体擅动而改变了放疗的照射区域。尽管有模具固定着患者的身体,但患者还是能在模具里活动,而患者的活动又会导致照射野偏离患病部位。特别是在放疗后期,患者头发脱落,模具开始松动,患者很难在长达七八分钟的时间里一直保持一种恒定的姿势,这就会影响到照射区域的准确性。

每次放疗的时候,我和妻子提前来到放疗室外等候叫号。叫到妻子名字的时候,我护送妻子进入放疗室。负责放疗的技师把事先做好的模具,覆盖在妻子的头部和胸部上,固定好体位后,放疗师就离开放疗室,紧接着,放疗室那扇厚重的铁门就会自动关上,妻子一个人躺在射线机下,放疗就开始了。我一直无法想象,那扇厚重的铁门关闭的一刹那,妻子是一种怎样的心情?她被独自“关闭”在那个屋子里,射线机环绕着她的头部上下左右旋转的时候,她是否感到了孤独和害怕?

我一开始对放射治疗的程序和道理根本弄不明白,每次送妻子进入放疗室后,放疗师就会以命令的口气喊道:家属出去!我就忙不迭地从放疗室退了出来。琢磨通这些道理以后,我就开始特别注意妻子的体位是不是摆好了,有一次,当放疗师对我喊出去的时候,我坚持没有出去,站在旁边默默地观察,当放疗师摆好妻子的体位,准备走出放疗室开始放疗的时候,我走到射线机旁当面指出来,他们为我妻子摆放的体位偏离了足有2厘米!此后每次放疗,我都被特殊关照,允许我参与为妻子摆好体位,并且放疗师对我的态度从此好了很多。

我讲这件事情,无意于批评放疗师,在我眼里,他们都是很年轻的小孩子。我只是想通过个人的经历提醒读者朋友:患者多,医疗资源少,医生每天的工作量和工作压力都很大,患者放疗到几点,放疗师就要工作到几点。这种情况下,难免偶尔出现一点小的疏误。可能也碰巧是这一次放疗师为妻子摆偏了体位,不可能每次都摆偏。不过,患者和家属还是要善于思考和学习,搞清楚哪里重要哪里不重要,对关键的环节,自己多操操心。相信大夫、依靠大夫是应该的,但自己不应该游离得太远。

医院里几乎每一台设备都在“不知疲倦”地运行着,有的设备甚至是昼夜不停地运转。每次去放疗的时候,都有很多在放疗室外排队等候的患者和家属,3部放疗机器同时开动着,仍然供不应求。若是赶上某一部放疗的机器坏掉,排队的人就更多了。有一次,我们本应该下午1点放疗,结果到后半夜1点多才轮到。

经过一个半月总共30次的放疗之后,妻子脸部和颈部的皮肤变成了焦棕色,这是因为放射线在杀灭她鼻咽部肿瘤和颈部多发小结节的同时,对其邻近的正常器官和组织,包括颈椎、牙齿、咽喉、耳道、面部皮肤等也会产生同样程度的损伤。记得妻子放疗刚结束的时候,嗓子疼痛连水都咽不下去,我想法给妻子做点流食,可每次都无法咽下,有一天晚上,我连续下过4次厨房。

现在回想起来,我那个时候还是年轻,不懂得也不能够深刻地理解和体贴妻子的苦痛。有的时候我睡得很死,整整一夜都醒不来,也不知道妻子这一夜夜是怎么熬过来的。

妻子确诊为鼻咽癌进行放疗的那段时间,正是初秋,天气还好。每次都是我骑着新买的电动车,妻子坐在车子后面去医院放疗。我家离医院30多分钟的路程,光是路上来回就要1个多小时,妻子不免颠簸。

我们1998年结婚,2000年我就去河北大学读研究生了,硕士毕业的时候,儿子3岁。2006年,我又去南开大学读博士,博士毕业的时候,儿子9岁,已经四年级了。结婚后,我复习考研考博2年多,读研读博又是整整6年,妻子默默地支持着我,从未牢骚一句。我在外地上学的6年时间里,只有妻子一人挣工资,还要拉扯孩子,生活一直非常拮据。有好几年,过年的时候,全家只有三四百元钱,还要想办法给孩子买点新衣服,给父母捎点东西,钱根本不够花,也没法花得开。

【注释】

[1]5年生存率,是指肿瘤患者经过各种综合治疗后,生存5年以上的比例。肿瘤转移和复发主要发生在最初治疗的3年之内,约占80%,少部分发生在5年之内,约占10%。就是说,5年内不复发或转移,再次复发的机会就比较小了。因此,人们一般把5年生存率视为肿瘤患者的一道坎口。但是,患者和家属都有一个误解,就是认为凡是过了5年,就好像越过了坎口,其实这是不对的,只有在患者经持续复查确认没有明确症状和实体瘤的情况下,存活达5年之久,才可以算作5年生存。有的患者在5年之内一直在治疗,不断地处理各种病情,虽然过去5年了,仍然不能算作5年生存而放松懈怠。

[2]模,是放射治疗中常用的一种医用器具。制模的过程是,用一种特殊的类似塑料的材料,放在水中煮,待材料软化后,从水中捞出来,迅速覆盖到患者身体上,软化的材料很快就在患者的身体上经过冷却后成形,这样就成了一个模具,其作用是在放疗的时候固定患者身体,以使射线准确地照射到需要接受放射治疗的部位,在肺癌、食管癌、头颈癌中广泛使用。