关注｜隐瞒癌症病情还是“善意谎言”吗？
原创 文爽丽娜昕亚秦苗 医师报 2020-07-21
《医师报》融媒体记者 熊文爽 王丽娜 昕亚 秦苗
近日，中山大学附属肿瘤医院结直肠科陈功教授，在其微信朋友圈分享了一例因患者家属隐瞒其癌症病情而延误治疗的门诊故事，引起大家的讨论。多年来，“是否隐瞒癌症患者病情”始终是一个颇受争议的话题，对此，《医师报》在其官方微信平台（DAYI2006）上发起了“是否应该对癌症患者隐瞒病情？”的话题调查，投票结果显示：65%的医生认为，应根据具体情况而选择是否告知患者病情。
为明确肺癌患者病情知晓情况与生存时间之间的关系，2002~2020 年，中国人民解放军海军军医大学苏彤和唐云翔教授团队联合上海市疾控中心开展了针对29825名肺癌患者的大样本调查和长期随访，研究表明，被告知诊断结果的肺癌患者明显比被隐瞒诊断的患者生存时间更长。
《医师报》发起的“是否应该对癌症患者隐瞒病情？”的话题调查显示：70%的医生在日常工作中曾遇到过患者家属向其隐瞒病情的情况；对于是否应该隐瞒，有65%的医生表示应视具体情况而定；若自己患癌，则仅有17%的医生表示愿意被隐瞒病情。
此前，中国人民解放军海军军医大学苏彤和唐云翔教授团队曾在研究结果中指出，在我国，90.8%的患者赞成告知早期癌症诊断，60.5%的患者赞成告知晚期癌症诊断，然而，医生的赞成告知率相对较低，87.5%的医生赞成告知早期癌症诊断，40.5%的医生赞成告知晚期癌症诊断；患者家属的赞成告知率更低，69.9%的患者家属赞成告知早期癌症诊断，只有34.4%的患者家属赞成告知晚期癌症诊断。
值得一提的是，英国一项对2231名患者的调查发现，98%的人更愿意知道他们的疾病是否为癌症。在1979年，97%的美国医生表示愿意对患者透露癌症诊断结果。在北美、澳大利亚等地的调查也得到类似结果。在是否告知癌症患者真实病情这件事上，中外存在较大的文化差异。究其原因，与我国特殊的社会文化背景息息相关。
解放军总医院第七医学中心肿瘤科刘端祺教授介绍，20世纪60年代期间，医生一般都会选择隐瞒癌症患者的病情。一是民风民俗，报喜总比报忧容易一些，大家见面总爱说个“吉祥话”，谁也不想做“乌鸦嘴”；二是当时中国引进前苏联巴甫洛夫的“保护性医疗”理念，认为患者一旦知道自己比较严峻的真实病情后，会条件反射到大脑皮层，形成恶性刺激不利康复。“在当时的氛围下，还发生过这样的事：有的年轻医生不善于隐瞒，在对癌症患者的交流中不慎说漏了嘴，患者知道诊断后接受不了而自杀，家属将医生告上法庭，最终医生败诉，理由是没有执行保护性医疗制度，属于医疗违规行为。”由此可见，当时这种所谓的“保护性医疗”理念已经深入人心。“不告知真实诊断，甚至将与患者家属‘合谋’，编造一份只给患者阅读的假病历，也被视为正当的、体贴患者的医疗行为。”
据了解，这种氛围一直持续到七八十年代。随着医疗模式的改变，国际社会越来越重视患者的知情权，关注患者的社会交往和心理疏导，大家开始反思：“隐瞒病情，让患者生活在谎言中就是对患者的心理保护吗？”
近年来，随着人口增长、老龄化趋势加剧以及不良生活方式的原因导致，我国肿瘤患者发病率和死亡率在过去10余年里呈现持续升高的趋势（表1）。据2019年1月国家癌症中心发布的最新一期数据显示，2015年我国恶性肿瘤发病数约392.9万人，死亡约233.8万人。肿瘤作为严重威胁到人类生命健康的恶性疾病，人们往往“谈癌色变”。因此，对于癌症患者尤其是晚期癌症患者，是否应该告知真实病情成为医生和患者家属进退两难的问题。
近日，中山大学附属肿瘤医院结直肠科陈功教授在其微信朋友圈分享了自己遇到的门诊故事：门诊病历记录显示，在过去的一年里，患者家属一直瞒着患者前来咨询，然后回去治疗，从来没有将实际病情告诉患者，导致患者误以为自己的病情并没有如此严重。在治疗、疗效稳定的情况下，鉴于化疗+靶向治疗带来的不良反应，最终患者决定不再继续化疗，仅单纯接受中医中药治疗。直到最近出现病情加重，家属才告知实际病情。患者听后亲自前来就诊，并在门诊现场与家属互相抱怨。
这样的故事并不是个例。日常生活中，患者家属隐瞒患者病情的情况非常普遍，在《医师报》发出的调查中，七成医生都曾遇到过此种情况。而患者家属甚至患者本人，为隐瞒病情或是逃避病情也是五花八门，各式各样。
偷梁换柱型 家属：“身体没啥问题，就是需要调理。”
一次，陈功正在查房，突然被一位癌症患者拦下，老太太让陈功帮忙接个电话，说她的朋友们要来看望她，但一直找不到地方。陈功接过电话告诉对方：“直接乘电梯上14楼就行了”，但对方说：“我们问遍了整个医院，都说没有14层楼……”
原来，患者儿子担心老人接受不了病情，一直跟她说，是去家附近的中医院调理一下身体，老太太也一直没有怀疑，懵里懵懂地上了车，住了院，且始终以为自己在“中医院”“调理”。
解放军总医院第七医学中心肿瘤科张宏艳教授曾遇到一位直肠癌患者，家属一直强调要隐瞒病情，医务人员也始终帮忙保密。在放疗过程中，患者大便不畅，出现不全性肠梗阻，需要通便。期间，患者已知自己是直肠癌，且在放疗，但在家人的隐瞒下，始终不认为这是恶性病，而是“生病了，打个针输个液就行了”。但因放疗存在个性化差异，在此过程中，患者肠梗阻加重，患者质疑医生治疗不当，造成病情恶化。医务人员详细解释过后，患者坚持认为是治疗方案的问题，对医疗工作造成一定的影响。
华中科技大学同济医学院附属同济医院泌尿外科曾晓勇教授曾遇到过一位肾癌患者，该患者曾在多家医院就诊，但一直不愿相信自己是癌症。当曾晓勇告知可能是癌症后，患者吓坏了。曾晓勇安慰他不用担心，目前只是早期肾癌，有99%的治愈率，可入院积极治疗。但患者始终情绪低落，言语否认，且仓促离开。后来，该患者找了个青山绿水的地方仅吃中药治疗。一年后回来复查，患者已经发生了肺转移，除需要使用更加昂贵的靶向药物治疗外，寿命也受到影响。
家属之所以隐瞒真实病情，是怕患者心理承受不了。但身处信息化时代，想要隐瞒病情并不是一件易事。“即使不上网查询，看到家属欲言又止的神情、闪烁其词的态度也基本都能猜出来，多数情况下，大家都只是不捅破这层窗户纸而已。”张宏艳所在科室曾对乳腺癌患者做过一个生前预嘱，包括姑息治疗方面的调查，调查显示：在549位乳腺癌患者中，有84%的患者愿意了解自己的病情，针对其中“你认为病情告知对你有什么好处？”一问，很多患者表示可以更积极地配合治疗，更好地规划人生等。
病情告知是疾病治疗中的重要一环，早在2002年，国务院颁发的《医疗事故处理条例》第11条规定就提到：“医疗活动中，医疗机构及医务人员应当将患者的病情、医疗措施、医疗风险等如实告知患者，及时解答其咨询，但是应当避免对患者产生不利后果。”
刘端祺教授说，对比国外、境外相关条例，我们多了“应当避免对患者产生不利后果”这一条。“什么是‘不利后果’，如何判断这‘不利后果’是医护告知病情所致，如何确保证医护在实际操作时‘避免对患者产生不利后果’，是一个分寸尺度不易理解和拿捏的难题。希望今后在实践中总结经验，依靠集体智慧对此作出详尽的解释和说明。”
中国医学科学院肿瘤医院胰胃外科病区主任田艳涛教授介绍，在我国独特的文化背景下，临床医护人员通常是先将真实病情告知家属，再根据家属的意见决定是否告知患者。而家属则普遍高估患者获知真实诊断的负性情绪，不主张将实情相告。
曾晓勇表示能理解这种行为，“家属和患者接触最多，最了解其性格特点，若家属选择隐瞒病情，我们也会配合家属，对患者积极治疗，待其病情稳定后告知病情，这在临床中也是一种选择。”
田艳涛告诉记者，近年来，越来越多的研究表明，医疗坏消息的告知是可行的。
“从临床治疗而言 适当告知病情更有利于后续治疗。”张宏艳说。
为明确肺癌患者病情知晓情况与生存时间之间的关系，2002~2020年，中国人民解放军海军军医大学苏彤和唐云翔教授团队联合上海市疾控中心开展了肺癌患者的大样本调查和长期随访，研究发现无论是单因素分析还是多因素分析，患者知晓癌症诊断都与生存时间存在显著相关，知晓癌症诊断的患者生存时间显著较长（知晓癌症病情的患者中位生存时间为18.33个月，不知病情的患者中位生存时间为8.77个月），知晓癌症诊断是肺癌患者生存时间的独立保护因素。
对此，田艳涛指出：“如今，我们对癌症告知的态度应该从‘是否告知’的原则性问题，转变为‘如何告知’的技术性问题。”
在“恐癌”文化盛行的当今，由于对肿瘤缺乏正确认识，多数患者将癌症视为“死亡宣判”，从而造成“心死”后的一连串劣性身心反应。因此，对于临床医生而言，病情告知是一门艺术和学问，一旦告知不当，极易引起患者激烈反应。
对此，江苏省中医院普外科江志伟教授表示，医癌先医心，面对肿瘤患者，不能只见瘤子不见人，告知病情时，好的沟通有利于预防、随诊、随访和长期指导。
与之相对应的是，当下对医生沟通教育尤为欠缺。
“为患者做心理咨询是一件非常专业的事情，不是简单的安慰就完了。”2008年汶川地震后，CSCO肿瘤支持与康复治疗专家委员会主任委员王杰军教授曾参与过国家科技部的有关心理干预的重大专项，探索重大疾病对患者心理的影响。“课题进度艰难，肿瘤科医生对心理知识的了解非常肤浅。”王杰军表示，肿瘤的先兆是肿瘤情绪，肿瘤心理覆盖肿瘤治疗的全程，如病情告知环节，如果有心理专科医生与肿瘤医生相互配合或肿瘤科医生具备心理学知识，这个环节将会做的更有温度，更加体现人文关怀。他说：“一位好医生，一定需要充实的医学知识，同时还需要是一个心理学家、一个艺术家、一个社会活动家。因此，希望肿瘤科医生不断学习，掌握更多医学以外的知识。”
刘端祺的观点与之不谋而合，他表示，病情告知需要技巧，但不能单独为了技巧而表现技巧，那就太浮于表面。“就像有的演员演得再使劲，你一眼就能看出来他是演的。好演员需要把自己融进场景，也就是医学上所说的‘共情’。共情，是架起医患交流的桥梁，是患者能够感受得到的温暖。”
刘端祺告诉《医师报》记者，大多数肿瘤患者在意识到自己罹患癌症时，往往会出现五个心理过程：否认、愤怒、交涉、抑郁、接受。“所以，医生在告知前要做好充分准备：一是了解患者的家庭生活背景、文化背景、社会关系等，二是了解患者病情，准确判断，三是对患者的各种反应有所预期，有所应对，四是对患者的后续治疗负责。”刘端琪说，当你对患者抛出“你得了癌症”这个球时，要有种种接球的应对方案，要接得住患者抛回来的“平和球”，也要接得住患者抛回来的“凶险球”。
刘端祺表示，对于肿瘤科医生而言，如何告知病情是一门基本功，告知后如何应对，如何“接球”，也是一门基本功。这门“功课”没有千篇一律的课程，只能根据自己的工作经验去积累、去感悟。
根据多年工作经验，刘端祺建议办公桌上准备两个东西：纸巾和纸杯。“患者哭了帮忙递个纸巾，安慰患者或者缓和气氛就倒杯水。”刘端祺提到，自己在进行病情告知时会关掉手机，若有特殊情况无法关机，也会在接电话时告诉对方：“我这边有很重要的事要做，稍后再联系”。“你这么一说，患者就会觉得你很重视这件事，很重视他，心理上取得患者信任和理解。润物细无声，细节暖人心，告知坏消息时要尽力为患者营造出轻松平和的环境。”
中山大学肿瘤医院结直肠科卢震海教授也给出建议：“在告知病情时不能快言快语，而是要循序渐进、避重就轻。若患者面对医生过于紧张，也可通过家属转告或护士告知。”
卢震海介绍，肠癌学科领域有一种专业护士，叫造口治疗师。“肠癌患者切除肛门后，会将肠子拉到肚皮上，形成一个人工肛。造口治疗师除对患者进行疾病护理外，还会承担对患者的心理辅导，进行相关科普教育。通过医生、护士、其它病患、家属等多方面不同形式的交流，有助于患者早日树立信心，积极接受治疗。”
北京大学肿瘤医院党委书记、CSCO抗淋巴瘤联盟主席朱军教授表示，肿瘤医生在告知癌症患者病情时的表现体现了医生的工作能力和人文关怀。如何告知需要根据患者的情况，如文化程度、性格特征等，制定个性化的告知方案。“只要你对患者心怀关爱，总能找到一种最恰当的方式与患者交流。虽方法各不相同，但殊途同归，都是为了减轻患者痛苦，助其建立治疗信心。”
从“以家庭为中心”转变为“以患者为中心” 还有很长的路要走实际上，早在1973年，美国著名的《患者权利法案》（Patients Bill of Rights）就已明确提出，患者有权要求自己或亲友，以自己能理解的方式了解自己相关的诊断、治疗方式及预后情况。
刘端祺有一个研究生同学，在美国被查出肝癌后，主治医生微笑着跟他说：“检查发现你的肝脏有点问题，你希望先听坏消息还是好消息？”该同学选择先听好消息，对方说，“好消息就是你肝上的包块还比较小，还能治。”这么一说，该同学就知道自己是肝癌。接着医生就问，“你愿意让谁知道这个消息？妻子、同事、领导？是你自己说还是我们传达，亦或是保密？”
“这种方式与我们通行的做法完全相反，体现了‘以患者为中心’的医疗服务模式，我们现在也在试着做，但还远远不够。”刘端祺表示，中国人重视家庭，看病存在一个特点，“只要患者生病，就会变成‘以家庭为中心’，特别是家里的两端——最老和最小，基本上没有选择权。小孩子心智不成熟没有决定权容易理解，而老人出现这个问题一般有三个原因，一是经济能力比孩子差，二是老人失能失智，三是社会舆论的干扰（如不治疗就是不孝等）。”
“在病情告知这件事上，大多数老年患者无权利可言，都得听‘家里主事的’。我们的目标是：尊重患者的知情权，也尊重患者对自己疾病消息的处理权。”对此，刘端祺认为，这也是一场移风易俗的变革，还有很长的路要走。
疫情期间，仍然人满为患的肿瘤医院。
如今，有不少医务人员在努力促进患者对其诊断知情权的实现，但是仍有一些患者家属坚持对患者隐瞒疾病的真实信息。癌症知情对患者的后续影响尚未完全明确，对于是否要对癌症患者披露实情也还没有完全达成一致。
在刘端祺看来，告知还是不告知，其中蕴含的实质问题是人们直面死亡、直面生活给自己带来任何后果的人生态度问题。各地风俗不同，对死亡的理解也不同，因此对病情的接受程度也不同。“我曾在少数民族地区工作10余年，发现他们对死亡看的很豁达。少数民族的生活与大自然相互交融，‘天人合一’，将死亡视作回归自然，在他们的宗教信仰里，也把死亡看做‘归天’，回归到大自然这个极乐世界。因此，他们反而更容易接受真实的病情告知。”
刘端祺表示，病情告知是医患双方增进感情的过程，也是一次绝佳的生命教育机会。“医生要把‘尊重’两个字刻进自己的生命，尊重患者生命的同时，也尊重死亡。”刘端祺提到，目前，我国的生命教育已经起步。“近10年来，大家经常能在网络或者影视作品中看到生死相关的作品，很多年轻的医务人员重视生命教育，医院的社工志愿者也在积极开展相关活动，一定程度上推动了生命教育的科普。大家的实践经验越来越丰富，一定会在病情告知和尊重患者知情权方面形成我们自己的特色。”
作者：《医师报》融媒体记者 熊文爽 王丽娜 昕亚 秦苗
编辑：昕亚
制图：杜晓静
审核：熊文爽
