第六节   患儿临终关怀与家庭的情感支持

临终关怀（hospice care）是一种积极的、全面的护理，其主要目的是缓解临终患儿及家庭在生理、社会、心理及精神方面的痛苦，帮助满足其生理、心理、社会和精神方面的需求。在对临终患儿护理中，应充分发挥患儿和家长在临终决策中的重要作用，同时护理人员应组建多学科团队并共同制定决策。当患儿及家长需要做出艰难决策时，应当给予患儿及家长充足的时间和不同选择让其考虑。在整个临终关怀的过程中，也应关注患儿家庭成员的悲伤情绪并给予相应的护理。

一、住院患儿的临终关怀

（一）各年龄阶段患儿对死亡的理解和认识

临终患儿的心理反应与其对死亡的理解和认识有关，不同的年龄阶段对死亡的理解不同。2岁前的要幼儿把死亡看作是可逆的、暂时的，如同与父母或照顾者的分离；2～6岁患儿将死亡看作是可逆的，常认为死亡是一种做错事的惩罚；学龄期患儿开始认识死亡，能理解死亡不可逆转，开始用具体语言表达其内心对死亡的恐惧。但9岁前儿童认为死亡并非不可避免，认为只要“躲起来”，让代表死亡的魔鬼找不到，就不会死亡；而9岁后儿童则认为死亡是不可避免的过程，但对自己或亲友的死亡仍难以理解。对这一阶段的患儿来说，难以忍受的主要是疾病和治疗的痛苦及与亲人的分离，而不是死亡的威胁；能够级解痛苦，与亲人在一起，便能有安全感。随着心理的发展，青春期患儿逐渐懂得死亡是生命的终结，是不可逆、普遍的和必然要发生的，自己也不例外，对死亡有了和成人相似的概念，但通常认为死亡会发生在遥远的未来，面临死亡时也有恐惧和痛苦的表现。

除不同年龄的儿童对死亡的理解不同外，儿童对死亡的理解和认识,还受到诸多因素的影响，例如与儿童第一次接触到死亡的年龄和经验、父母是否愿意与孩子讨论有关死亡的主题和事例、是否有宗教信仰、传播媒体、图书和不同的社会文化有关。

（二）临终患儿的护理

要做好对临终患儿的护理，除了要了解不同年龄阶段患儿对死亡的理解和认识以及不同的影响因素外，还要了解临终患儿的心理反应以及生理变化。

临终患儿常见的心理反应包括害怕，如害怕分离、害怕疼痛、害怕被遗弃和死亡本身，无助、沮丧、悲伤、罪恶感以及愤怒。愤怒是儿童哀伤最常见的反应。死亡来临前，患儿的身体功能逐渐丧失，出现呼吸困难、肌张力丧失、血液循环与新陈代谢速率变慢以及意识状态模糊等，对光很敏感，听觉最后才丧失。

评估患儿的心理反应以及生理变化后，对临终患儿的护理包括心理护理、帮助患儿维持身体的舒适以及生活质量，直到生命的终点。

1.营造家庭式的环境氛围   在疾病的终末期，很多父母会选择出院在家中照顾患儿，但在死亡前几小时或几天，考虑到患儿濒死的痛苦和担心患儿死于家中对亲友的影响，很多患儿会再次入院，这提示我们临终病房应具有家庭氛围，病房环境应安静、舒适，室内的家具和设备尽量贴近日常生活，允许患儿将喜爱的玩具带至病房摆放，给父母和亲人更多的时间和空间陪伴患儿，并允许父母更多的参与患儿的日常护理。

2.减轻躯体的痛苦，增进舒适   临终患儿多经历疼痛和各种身体不适，护士应积极采取各项措施缓解患儿的痛苦，满足患儿的生理需要，如评估患儿对疼痛的反应以及原因，给予适当的措施缓解疼痛，必须认识到止痛剂是控制儿童疼痛的基本药物，特别是阿片类麻醉剂，除此之外，还可以用父母陪伴、拥抱、听故事等非药物方法减轻疼痛。

3.提供心理社会支持   当患儿病情恶化，意识到生命即将结束时会出现一系列情绪反应，出于保护患儿的目的，很多父母会对患儿隐瞒病情或濒死的情况。根据情况，护士可鼓励父母循序渐进地、与年龄相适应地告知患儿实情，父母和护士应经常询问和聆听患儿的需求和想法，并针对患儿的心理反应提供情感支持。对于学龄儿童，护士可协调学校、老师、同伴给予患儿关心和支持，帮助患儿顺利度过生命最后阶段。

二、对临终患儿家庭的情感支持

（一）对临终患儿父母的情感支持

患儿临终时，父母承受着极大的心理负担，同时也担负着无可替代的作用，因此，对父母的情感支持是临终关怀不可忽视的部分。